Sin juramento me podriais creer que quisiera que este blog, como hijo del entendimiento, fuera el más hermoso, el más gallardo y más discreto que pudiera imaginarse. Pero no he podido yo contravenir al orden de naturaleza, que en ella cada cosa engendra su semejante. Y, así, ¿qué podía engendrar el estéril y mal cultivado ingenio mío, sino la historia de un hijo seco, avellanado, antojadizo y lleno de pensamientos varios y nunca imaginados de otro alguno?





lunes, 20 de septiembre de 2010

Cosas del Maligno

Cada año, a 10 o 20 de cada 100.000 ciudadanos les toca en una lotería negra lo que se llama un infarto cerebral maligno. La extensión de la zona infartada y su consiguiente hinchazón comprimen al resto del cerebro aun sano, llevando al paciente a la muerte en pocos días en 8 de cada 10 casos; quienes sobreviven lo hacen con graves secuelas, casi siempre muy dependientes, con medio cuerpo paralizado, y si el infarto fue izquierdo –el de la imagen es derecho- con graves problemas de lenguaje, para expresarse y para comprender.

Si se hace lo que se llama una hemicraniectomía descompresiva, retirando una gran placa de hueso craneal en el momento agudo, se puede aliviar la presión dentro de la cabeza y la mortalidad baja a 2 de cada 10 que se operan, frente a los 8 de cada 10 que mueren sin la operación. Quienes sobreviven tras la intervención, quedan por término medio algo mejor que quienes sobreviven sin ella, pero aun así, nadie se recupera ileso.

Entonces, la toma de decisiones no es fácil. ¿Prefería el paciente sobrevivir a toda costa? ¿Hasta a qué precio? ¿Sabe la familia que prefería? Si no lo sabe, ¿pueden o deben tomar ellos la decisión subrogada y aceptar la intervención, cambiando así papeletas para la muerte por papeletas para la invalidez y la dependencia? Sé que no es un tema agradable, pero estoy interesado en conocer algunas opiniones al respecto.

41 comentarios:

Lluís Bosch dijo...

Despues de lo que he visto en mi familia he llegado a algunas conclusiones, que resultan poco agradables también. Y no se pueden ir contando por ahí.
No he vivido de cerca el caso concreto que cuentas, pero en realidad los resultados son parecidos. Aún así, me parece muy difícil llegar a conclusiones válidas "en general".

Clidice dijo...

puf! que difícil! depende de tantos factores que es muy complejo responderte no? en mi caso, y en mi casa, en según que edades y según que patologías, está claro el comportamiento a seguir, però cada casa és un món, no? y la ley? que dice al respecto?

Pepe dijo...

Lluís, gracias por tu respuesta que entiendo y respeto. No obstante no pido experienecias personales, sino posicionamientos más o menos teóricos Un "qué querría yo", o "qué haría y"o.

Clidice, aquí la ley no tiene nada que decir; se trata de una decisión entre una u otra forma de tratamiento, una conservadora con pocas posibilidades de supervivencia, otra más agresiva, con más posibilidades, pero con un futuro más cierto de secuelas y dependencia, lo que añade a la situación un componente ético importante. La ley no interviene en esta decisión, salvo porque impone el respeto a la voluntad de la víctima, si esta existiese de forma explícita (testamento vital o similar). También prohíbe la ley cualquier forma activa de acelerar el tránsito por muy sombrío que sea el pronóstico.

Gracias a los dos.

Lluís Bosch dijo...

Si te conformas con un "qué haría yo", estoy bastante seguro de que renunciaría a los quirófanos. Eso lo digo ahora cuando (creo que) tengo una salud mediana. pero visto lo visto, no me apetece nada sobrevivir com he visto que sobreviven: con un 10% de capacidades, mirando asustados e impotentes lo que pueda venir.

Lázaro dijo...

Pepe, a mí me entran sudores fríos, así de literal te lo cuento. Yo me inclinaría por la operación. Para morirse, siemre hay tiempo. Saludos.

Pepe dijo...

Gracias, Lluis. Es cuando se está sano, o medianamente sano, es cuando (dicen que) debe uno pronunciarse sobre sus preferencias, y dejarlo escrito o comunicarlo a los familiares y amigos. Yo, personalmente, no creo que tenga que se necesariamente así, pues al final, uno de dueño de sus silencios y esclavo de sus palabras, pero el asunto es delicado. Si uno ha de tomar decisiones -sea el médico o la familia- ayuda mucho que haya voluntades conocidas.

Lázaro, no hay que preocuparse demasiado por eso, porque al final, nadie se muere antes de que le llegue la hora.

ID dijo...

Creo que es un típico asunto que debe resolverse por nuestros malapreciados políticos. Aquí seguramente podrían quitarse la cofia ideológica y partidista y podrían ponerse hombro con hombro a fijar pautas para permitir que la decisión reviniese en lo posible al afectado.

Tú has hablado de testamento y creo que por ahí debería ir la solución. No creo que un infartado cerebral esté para que se le consulte, pero debería preverse ese trámite si se entiende que el afectado está en uso razonable de sus facultades.

No hay nada nuevo en el fondo,la decisión de operarse debe ser validada por el paciente, si puede hacerlo.

Pepe dijo...

Quizás no me he explicado bien, ID. Al principal interesado se le consulta, siempre que las circunstancias lo permitan, que en el escenario que describo es virtualmente nunca. Quizás es posible anticiparse -siempre que se conserve la comprensión del lenguaje-, pues hay algunos datos que pueden hacer prever el carácter maligno del infarto antes de que se manifieste así en todo su esplendor: "Has tenido un infarto cerebral muy grave que te puede matar en unos días; antes entrarás en coma; si te levantamos medio cráneo es más posible que salgas vivo, pero vas a salir bien jodido. Dime que prefieres." Un poco fuerte eso. Lo mejor, desde luego, es que haya unas voluntades anticipadas, y lo que pueden hacer los políticos es sentar las bases para que se puedan expresar y estimular a que se haga. Ahora bien, quién cojones tiene derecho a expropiarnos la salud, y a hacernos pensar en la enfermedad, en la incapacidad, en la dependencia o en la muerte mientras estamos sanos, o medianamente sanos? Eso me podéis incluso decir alguno aquí y ahora.

ID dijo...

Off-topic, como te gusta decir a ti.

Tratando de decisiones delegadas a la familia sobre las intervenciones quirúrjicas. Desde hace tiempo no dejo de darle vueltas al traido y llevado asunto de las chicas de más de 16 años que pueden decidir abortar sin consultar a sus padres... Y me lleva a pensar en los padres que deciden sobre que aborten o no sus hijas de menos de 16 años, sean cual sean sus circunstancias. La verdad es que la perspectiva no me deja tranquilo. Reconozco que yo no tengo una visión idílica de la prudencia y sensatez innata de los padres. Pensemos, por ejemplo en una menor de, pongamos, trece años, que se queda embarazada por razones accidentales o por abuso de adultos y que sus padres por razones ideológicas deciden que prosiga con el embarazo, considerando que es maravilloso ya que ellos se harán cargo al 100% y encantados, acariciados por la gracia de Dios, de la criatura... ¿No hay detrás de esto algo vicioso y abusivo?

Se ha criticado lo de la libertad de decisión y de información a los padres en los abortos en la nueva ley de plazos y yo no he llegado a comprender como se puede imponer una maternidad no deseada desde la esfera familiar.

Pepe dijo...

Yo he defendido y defiendo el absoluto derecho de la menor para decidir por sí misma acerca de tener un hijo o no, tenga la edad que tenga; si el señor la ha capacitado para embarazarse, la ha capacitado inherentemente para decidir; los padres podrán opinar, si ella les deja, o les requiere opinión o asesoría, pero ni podrían ni deberían imponer hijo ni imponer aborto. Lo de los 16 años me parece un punto de corte arbitrario.

Pepe dijo...

Y lo de off-topic no lo he inventao yo. Creo que el término (literalmente "fuera del tema") procede de las listas de distribución, herramienta de más uso entre profesionales.

Malo Malísimo dijo...

Opción 1.- Jodido del todo.
Opción 2.- Medio jodido y Dependiente.
Opción 3.- Criando malvas.

Mi opción...claramente la tres, o estoy en condiciones o no estoy, para estar jodido y jodiendo...prefiero estar jodido Ad eternum... así al menos, sólo se jode uno.

Malo Malísimo dijo...

¡Que puñetas...se ha jodido el comentario!
Que decía yo que como ya estoy en edad de merecer lo mejor es hacerse de un bote enterito de digitálicos, no sea que me de el jamacuco y no pueda ni comprarlos. ¿Es suficiente con un bote enterito no?

Pepe dijo...

Malo se decanta por la opción tres -no se había perdido el comentario-. Bien; es una elección. Ahora bien, ahora Malo es una persona sana y poderosa, vitalista, entusiasta. De aquí a 20 o 25 años, que dios no lo quiera, Malo tendrá reuma, quizás diabetes, hipertensión, colesterol, igual hasta lleva un par de stents en las coronarias -como su admirado Rodríguez Ibarra- pero seguro que habrá aprendido a seguir disfrutando de la vida con ciertas limitaciones... caminar despacio, no comer chacina de la tierra, beber muy poco... Quizás las limitaciones que impone un ictus malo en esas condiciones son menos relevantes de lo que serían ahora; si se sobrevive, uno puede seguir viendo atardeceres y amaneceres, ver a los nietos crecer y aprender, a los hijos separarse... Seguiría Malo prefiriendo la opción tres si tuviera digamos 75 años, y una calidad de vida ya limitada, pero aun disfrutable?

La vida es muy amable, me dijo una mujer ya muy inválida.

P.S.- Cualquier parecido entre lo que describo y la salud futura de Malo es puramente casual y circunstancial.

V dijo...

Uf, hace no mucho conocí yo a una mujer cuyo marido tuvo uno de estos. No sé si le abrieron la cabeza tal cual, pero por lo visto los médicos se preguntan cómo es el que hombre todavía puede hablar y valerse por sí solo. Ella tiene una depresión de no te menees, porque dice que el que ha quedado, no es su marido. Que su conducta es distinta en muchos aspectos y que todo el mundo lo percibe, pero que ella, que es con quien vive, sabe que la cosa es más grave de lo que aparentemente para otros pueda parecer. Y no sé... pero tal cual describía que era, y ahora es... me da a mí por pensar que él hubiese escogido la opción 3 que propone el Malo, pero claro, ahora ya no es el de antes. Pregúntale a ver pues, qué te responde...

Yo me quedaba con la que menos por saco diese al resto, pero claro, ¿esa cuál es? :-) Mi jefe de estar ya muy muy jodido -más de lo que lo estaba- y poder, sé cuál hubiese escogido y no voy a decir aquí como es que lo sé. Que nunca se sabe quien puede leer y nop. Pero vaya, que si yo lo tengo algo claro, por algo será.

De todos modos, estar en el lugar para saberlo, supongo. Tampoco hay otra. Pero planteado así, creo que no tiene sentido. Me refiero a preguntarle al afectado. Y responder a una pregunta como esa, antes de estar en la situación, tampoco tiene sentido. Así que poco más que suposiciones.

Besetes.

Pepe dijo...

V, a los afectados se le pregunta después, y a su familia y cuidadores también; en general afectado y familia están aceptablemente contentos con los resultados, y suelen afirmar que volverían a repetir la decisión, a pesar de las secuelas; por supuesto que una buena infraestructura familiar es decisiva. Esto coincide con mi propia experiencia en tales casos.

Hitos dijo...

Aunque un testamento vital sea una jodienda porque lo firmes cuando estás en plenas facultades mentales y puede ser aplicado cuando estás en modo "virgencita, virgencita que me queden como estoy"... lo veo necesario.

Creemos que la salud es eterna, que siempre habrá tiempo para tomar decisiones, que ... y va un día y quedas fuera de servicio a merced de lo que quieran decidir por ti.

Si tienes la suerte de compartir la vida con alguien medianamente sensato... tendrás la suerte de que alguien medianamente sensato tome la decisión. Pero como tu partener esté a la luna de Valencia, jodido quedas.

Yo me pido:
1.- Que me lleven a la seguridad social, a la sanidad pública. Dios me libre de la privada y todas sus pompas.
2.- Que si mi santo se acojona llamen a Pepe y si mi santo no se acojona que llame él a Pepe.
3.- Que si la cosa se pone fea donen mi cuerpo a la ciencia.
4.- Que si hay un resquicio de esperanza me den una oportunidad siempre que al menos pueda luego tomar alguna decisión. Si quedo mu empachosina ya decidiré yo en que parte quiero estar.

Pepe dijo...

Hitos, tus reflexiones son muy interesantes; por ley de vida, que tiende a proteger a las mujeres, es más probable que seas tú quien tenga que decidir sobre otros. Es cierto que las mujeres se acojonan menos; los hombres sacan rápidamente al niño aterrorizado que llevamos dentro, que busca desesperadamente a su mamá. La donación del cuerpo a la ciencia, y la disponiblidad para la donación de órganos creo que puede formar parte del testamento vital en las comunidades donde está reglamentado.

Nunca se subrayará bastante la importancia de un buen partenaire en estos casos, alguien que te conozca y que te quiera, que no tenga deudas contigo por saldar, ni asignaturas pendientes que aprobar, que sesguen la decisión en algún mal sentido. Eso es cuestión de suerte en gran parte, pero no solo de eso.

Clidice dijo...

Sólo a nivel informativo, mis padres han hecho donación de su cuerpo a la Universitat Autònoma de Bellaterra. No sé si esto va por comunidades, aquí han tenido que firmar un contrato y se les ha proporcionado un carnet como donantes de cuerpo, que no de órganos. De todos modos, si ellos no nos especifican nada, nadie reclamará su cuerpo, por lo que, en este caso, soy yo la que debe decidir en última instancia si hay la posibilidad de donar órganos, y en este caso no se podría ejercer la donación de cuerpo.

Son cosas que la gente evita, pero que es muy importante que esten bien especificadas.

Arare dijo...

Service Unavailable
Error 503

cagonlalechenegraya!

Repetimos:
Es muy difícil de contestar, tu pregunta, Pepe. Yo, hace unas semanas, te habría dicho que preferiría no operarme y dejar que la naturaleza siguiera su curso. Hoy, a pocos días de que nazca mi segundo nieto y después de conocer a alguien que, a consecuencia de la radioterapia aplicada por un cáncer de garganta,sólo se puede alimentar con líquidos y vive intensamente y feliz, creo que optaría por operarme e intentar ganarle unos añitos a la muerte.

Creo que también depende del momento vital en el que te encuentres. Y, en último caso, si tuviera que quedar como un vegetal, preferiría otra cosa: la eutanasia directa.

Ya, ya sé que eso es ilegal... ilegal, sí. Pero es humano pedirla, ¿no? anda, mójate, ¿qué opinas?

Pepe dijo...

Clidice, creo que esas regulaciones varían con la comunidad o nación ;-) donde se habite; en Andasulía hay una tfno que se llama "Salud Responde" donde informan de todos esos asuntos.

Arare, ahí está el problema; vemos a personas que llevan vidas muy limitadas, y son muy felices con lo que aun tienen; por tanto, quienes somos los demás para decidir qué vidas merecen ser vividas? De ahí la importancia que tiene el que quien alguna vez puede tener que decidir por ti, te conozca a fondo. Con respecto a la eutanasia, no tengo ningún problema para manifestarme; creo que debe estar legislada, esto es regulada, esto es contemplada, esto es, posible. En una sociedad madura y libre cada individuo ha de tener la opción de tomar decisiones sobre su propia muerte, incluso cuando no pueda él mismo ejecutarlas, con todas las medidas que garanticen la consciente y libre voluntad en la decisión. Besos, y gracias por intervenir. (Viendo tu reciente foto no te hacía abuela, y repetida ya ;-)

Pepe dijo...

Arare, cuando te salga el cada vez más frecuente error 503, además de blasfemar contra la leche negra, ponte sobre el error y pulsa el botón derecho del mouse y luego "atrás". A veces se recupera el comment.

Alberich dijo...

Es muy compleja la pregunta. Yo he visto a un buen amigo médico autodiagnosticarse un cáncer, ante el escepticismo de sus colegas y posteriormente, él mismo, negar la evidencia cuando estaba plenamente confirmado y en fase terminal.
Personalmente estoy por la eutanasia pasiva, previo testamento vital del interesado, que soy yo.
Salud haya!.

F.Puigcarbó dijo...

sinceramente, sobre estas cuestiones uno no toma una decisión hasta que se encuentra inmerso en el problema, y sinceramente también, antes no sabe uno como va a reaccionar hasta que se encuentra frente a él. En Enero tomé una de estas decisiones, creo fué la correcta, però no la que pensaba tomaria antes.

Pepe dijo...

Ramon, eso parece un relato de Conan Doyle. De hecho creo recordar que hay un relato de este autor en el que un catedrático de medicina sufre un signo de Romberg positivo en clase, ante sus alumnos, mientras lo escenifica explicando que es patognomónico de determinados tumores intracraneales.

Francesc, de hecho, cabría la posibilidad de que un testamento vital se vuelva contra quien lo hizo, que querría tomar otra decisión distinta cuando ya no tiene la posibilidad. Me alegro de que en enero tomases la decisión adecuada.

Gracias a los dos por intervenir.

panterablanca dijo...

Pues no sé qué haría. Hace un par de años te hubiera dicho que prefería morirme y acabar con todo, pero es que me estoy volviendo muy optimista. No sé, es complicado.
Besos selváticos.

V dijo...

Bueno, eso dependerá de las secuelas, no? En el caso que te comentaba, si la persona ya no es la que era ¿cómo sabes si de saber el resultado del asunto, hubiese querido seguir viviendo, o no? Está claro que nadie que pueda valerse en modo alguno, y disfrutar de la vida sea como fuere, quiere morirse, pero en el caso, es que esa persona "ya no está". ¿Entonces? De ahí la depresión de esta señora que te comentaba. Ella no asume que su marido, que por lo visto antes era una belleza de persona, se haya vuelto un pasota, agresivo según en qué ocasiones, y que cargue contra ella no se sabe ni qué, ni por qué, porque ella no entiende muchas de las conductas que muestra ahora. Ya te dije, ella dice que la persona con la que vive, no es su marido. Que lo parece, pero no lo es. Por lo visto la lesión era de espanto, como para estar vegetal y no consciente ahora mismo cuando menos, y que no se explican cómo es que todavía es autónomo, siquiera como es capaz de hablar diciendo algo con sentido. Será que no se encuadra en ese general, no sé. Pero precisamente por eso me surge a mí la duda en el caso, porque no sé qué decidirían en el supuesto.

Desde luego si la persona sigue siendo la misma y anda en su sano juicio... debiera poder decidir. Si su calidad de vida no le compensa... pinchazo y al otro barrio. Yo eso sí lo tengo pero claro claro. Otra cosa es qué o cuánto compense a cada cual. El padre de un colega mío tenía ELA, le dieron un año y aguantó cinco. Imagínate a última hora cómo estaba. Pobre hombre... qué horror... ¿es necesario eso? convencida estoy de que no, ni para él, ni para los suyos. Pero nadie pudo elegir. Ojalá hubiesen podido.

Pepe dijo...

Pantera, no será más bien que te estás haciendo... no, no lo digo :-) Es complicado, sí.

V, esa mujer de la que nos hablas seguramente en una nueva oportunidad diría que no. Sin embargo, como te digo, la mayoría de víctimas y familiares parecen estar satisfechos con el resultado. Eso es una cuestión estadística, y como sabemos la estadística es muy mentirosa con respecto a casos individuales. Él, sin embargo, es posible que se sienta satisfecho de su supervivencia en esa nueva "personalidad" posiblemente infantil y desinhibida.

No sé si en tu último párrafo sugieres la posibilidad de una "marcha atrás" si el resultado no es bueno: la víctima en sí lo tendría más fácil a través de un suicidio, pero para los familiares o cuidadores es más que difícil hacer reversible la situación. De la ELA hablé algo en mi anterior blog, es una enfermedad terrible y es también una enfermedad paradigmática desde el punto de vista de la toma de decisiones por parte del paciente, y éticamente muy demandante.

Temujin dijo...

La muerte en vida no es un opcion digna. Segun mi punto de vista, si estoy impedido, sin capacidad de razonar, sin movilidad y de estorbo para mi familia... Pues hasta aquí hemos llegado, se acabo el duro... Que todos somos muy buenos pero soportar a un familiar impedido es una carga que nadie quiere llevar asi, que yo no quiero ser carga para nadie..."que me maten o que me mueran" que lo mismo da. Mis hijos tendran un buen recuerdo de su "viejo" y yo tendre mi dignidad (cosa que aprecio mucho) a salvo. Así que, sin ninguna duda, al cajón, que peor que la parca es la muerte en vida...

María dijo...

¿Para qué, PEPE?
¿para contar hasta 10 y no darme un grito? :-)

Pepe dijo...

Temu, hay veces, bastantes, en las que a pesar de estar muy impedido, la capacidad de sentir y razonar se conserva; esas son las más difíciles.

María, esta vez me has pillao; no tengo ni idea de lo que quieres decir.

panterablanca dijo...

Me estás diciendo que me estoy haciendo vieja???... Sí, claro, como todo hijo de vecino. Y si hacerse viejo sólo consistiera en volverse más optimista ya firmaría. Esa es la parte buena. Lástima que también haya parte mala, y según como, parte peor. Dentro de dos días, alzehimerica perdida... (menos mal que me estoy volviendo optimista ;-P)
Besos selváticos.

Pepe dijo...

Pantera, yo no he dicho nada, tú lo dices todo ;-)

Pepe dijo...

Una explicación: esta entrada tenía un motivo concreto; dentro de unos días hablaré en un curso de enfermedades cerebro-vasculares para especialistas en formación ("residentes", o MIR) precisamente acerca del infarto maligno y su tratamiento. Me interesaba conocer opiniones de "profanos" sobre algunos de los dilemas que plantea. Lo siento si he sido pájaro de mal agüero... Gracias a todos.

Hitos dijo...

¿Te hemos servido de algo?

Pepe dijo...

Hitos, eso se lo tendrías que preguntar a los alumnos, y a los futuros pacientes...

María dijo...

Bueno, aunque el curso se haya cerrado:-) no valga de nada, lo que diga e incluso, hasta tampoco sepas de lo que hablo :))

Yo desde luego tengo clarísimo, que para mi y los míos, preferiré siempre una muerte digna, al sufirmiento.

Y si llega el sufrimiento, que sea por la vía natural y no la artificial, es decir, pasaría por un quirófano, si ello mejora mi calidad de vida. Para quedar medio mal y medio horrible, no.

Al menos yo, preferiría morirme. Con ello evitaría el calvario que me espera a mi y a los que deban vivir conmigo y soportarme.

Me parece muchísimo más horrible, el deterioro físico y psicológico de una vida llena de mermas y sufrimiento, que la muerte.

E igualemnte horrible, ver como un ser querido mal vive y se va muriendo poco a poco, por dentro y por fuera, a perderlo del todo.

Yo, sólo he sufrido una pérdida importante en mi vida, que fue mi padre y el único y gran consuelo que me quedó cuando se fue, fue precisamente que al irse por sorpresa, sufrió poco tiempo.

Muchos besos.

panterablanca dijo...

Todos nos morimos poco a poco por dentro y por fuera :-)
Pepe, sabía que me dirías eso ;-P
Besos salvajes.

Pepe dijo...

María, el curso no se ha cerrao aun. Gracias por tu opinión. Y sigo sin saber de qué hablabas.

Pantera, envejecer, morir, es el verdadero argumento de la obra, que decía el poeta. Y no me extraña que supieras lo que te iba a decir, pues soy predecible, claro como una lámpara, simple como un anillo, como decía otro poeta. En mi anterior vida había alguien -quizás fueras tú- que era capaz de predecir de qué iba a tratar mi siguiente entrada.

panterablanca dijo...

Era yo mismamente, hombre transparente ;-)
Más besos.

Pepe dijo...

Ya decía que me tenías mu calao... Besinos.